Syk av sukker

Isabelle (5) kan ikke lenger slikke bollen når mamma har bakt kake. Hvert knekkebrød hun spiser må registreres og beregnes. Ti-tolv ganger hver dag må hun stikke seg i fingeren og måle blodsukkeret. Nesten like ofte må hun ta frem den røde pennen, bytte sprøytespiss og stikke seg i magen for å fylle på med insulin.

– Hele livet vårt er styrt av denne lille dingsen, sier mamma Marianne Egeland (33).

Hun holder opp blodsukkermåleren som heldigvis viser normale verdier denne gangen. Litt over fem. Det er helt perfekt, og betyr at Isabelle har fått akkurat passe dose insulin for å kompensere for den maten hun har spist i dag morges.

Noen ganger er det høyt. Da må hun ta mer insulin. Andre ganger er det lavt. Da må hun få en kjeks eller et glass saft i full fart.

Diabetes type 1 er en sykdom omgivelsene ikke merker så lenge den blir behandlet riktig, men som kan være livsfarlig hvis den ikke blir det. Den er den vanligste, kroniske sykdommen som rammer barn, og Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomsten av diabetes. 300 nye barn under 15 år rammes hvert år. Hos disse barna er de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen ødelagt, slik at kroppen ikke selv klarer å regulere blodsukkernivået.

– Vi må fungere som Isabelles bukspyttkjertel, forklarer Marianne.

Og på samme måte som bukspyttkjertelen hos et friskt menneske er på vakt hele døgnet, må Marianne og Isabelles pappa Helge Breivikås være påpasselige hele tiden.
– Vi måler blodsukkeret før hun spiser og halvannen time etter måltidet. Ofte må vi måle om natta også, hvis verdiene har vært for høye eller for lave om kvelden. Det hender vi må vekke henne ved totiden om natta og gi henne en kjeks eller en dose insulin. Da føler jeg virkelig at jeg plager henne, sier Marianne.
– Det er ikke noe kjekt å bli vekket midt på natta av at mamma stapper en kjeks inn i munnen på deg!

STIKKER SELV: Isabelle (5) måler blodsukker og setter insulin selv. – Det gjør ikke vondt! 

ANTE AT NOE VAR GALT.
Det er et drøyt år siden livet forandret seg for alltid for den lille familien. Foreldrene hadde merket at Isabelle var humørsyk, selv for en fireåring å være, og hun klaget over vondt i magen. Hun var tørst hele tiden, og tisset ofte.

– Det var som om væsken bare gikk rett gjennom kroppen, sier Marianne.
– Da forsto jeg at det kunne være diabetes, og tok henne med til legevakta.

Marianne fikk fort vite at hun hadde rett. Isabelle hadde diabetes type 1. Hun ble lagt inn på barneavdelingen med en gang, og der ble de i ni dager til blodsukkeret var stabilt og Marianne og Isabelles pappa hadde fått opplæring i hvordan de skulle behandle datterens sykdom.

– Det var overveldende og veldig stressende i begynnelsen, forteller Marianne.

– Diabetes er jo en sykdom man ikke blir frisk av, og som betyr en stor omveltning i livet. Vi måtte bli eksperter på sykdommen og lære oss å takle den døgnet rundt.

– FORELDRENES ROLLE VIKTIG.
– Folk flest oppfatter nok ikke diabetes som en veldig alvorlig sykdom, men det er en stor belastning å være foreldre til et barn med diabetes, forteller generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet.

– Siden det er en sykdom som i stor grad behandles hjemme, faller mye av det medisinske ansvaret på foreldrene. Grunnen til at det går så bra med barn som har diabetes, er jo at foreldrene gjør en fabelaktig innsats hjemme. 

Barn med diabetes trenger veldig ulik grad av oppfølging, men skolen og barnehagen har krav til å legge til rette for den enkelte.
– Noen trenger egen assistent, andre ganger holder det at personalet i barnehagen eller skolen får opplæring, sier Allgot.

Helsepersonell tar seg opplæringen, men informasjonen til skolen og barnehagen er det foreldrene som må stå for.
– Noen foreldre velger å jobbe redusert når barnet får en diabetesdiagnose, fordi det kan være mye arbeid med å tilrettelegge. Da kan man ha krav på hjelpestønad. Noen å snakke med er også viktig, sier han.

– Vi opplever også at våre medlemmer har stor glede av å treffe andre familier i samme situasjon og å snakke om hvilke utfordringer de møter i hverdagen. De utveksler tips om hvordan man skal takle reiser, bursdager og overnattingsturer, sier han.

BARE LITT: Isabelle kan spise et halvt stykke av mammas gode kake, men alltid med et knekkebrød ved siden av. 

STARTET BAKEBLOGG.
For Marianne, pappa Helge og lille Isabelle handler det om å gjøre diabetes til en naturlig del av hverdagen, uten å la den legge for mye begrensninger på livet de lever. 

– Bare et par måneder etter at hun fikk diagnosen, dro vi på ferie til Mallorca. Da hadde vi med måleapparat og insulin, knekkebrød og kjeks. Det gikk helt fint, og ga oss en god følelse av mestring, sier Marianne.

At pappa Helge er kokk og flink til å lage sunn mat uten for mye kjappe karbohydrater, hjelper godt. På menyen i dag står det pasta med kjøttsaus, og da er det fullkornspasta som gjelder.

Marianne trives også godt på kjøkkenet og har lenge hatt en lidenskap for å bake kaker. Hun baker bursdagskaker på bestilling fra venner og kjente, og bare noen uker før Isabelle gikk diagnosen diabetes, startet hun sin egen kakeblogg.
– Sukker er en viktig ingrediens i livet mitt på flere måter, sier Marianne med en liten latter.

Og selv om Isabelle ikke kan slikke bollen slik hun gjorde før, er hun gjerne med og hjelper mamma med å forme marsipanfigurer slik at Fantorangen eller Sesam stasjon-figurene blir som de skal. Og blir det avskjær til overs, får hun smake litt ved siden av kveldsmaten.

– Bakingen har vært et kreativt pusterom for meg i denne prosessen, sier Marianne.
– Jeg har bakt ut mye følelser!

OK Å VÆRE LITT HØNEMOR.
Når hun ikke baker, jobber Marianne som miljøarbeider på skolen der Isabelle skal begynne neste år. Når hun ser skolebarna i aktivitet, tenker hun ofte på hvordan det skal bli for Isabelle. Kan hun være med på turer? Kan hun drive med idrett? Må Marianne være der hele tiden og passe på?

– Det er ikke uvanlig av foreldre med diabetesbarn føler at de må være sammen med barnet sitt hele tiden, sier Allgot.

– Selv om det er viktig at barnet utvikler selvstendighet, er det ingenting i veien med å være litt ekstra hønemor. Vi ser at de barna som blir fulgt tett opp av foreldrene sine når de er små, får det lettere når de blir større. Barn med diabetes kan være med på alt mulig, men det er en trygghet at foreldrene er i nærheten for eksempel på fotballtreningen, og kan følge med på om barnet får lavt blodsukker og trenger et glass saft for eksempel. Symptomene er ofte litt ulne, og det kan være vanskelig for utenforstående å forstå når det er fare på ferde.

– Når Isabelle får lavt blodsukker blir hun blek og litt fjern og tullete, forteller Marianne.
– Vi har lært oss å se det, og de som jobber i barnehagen har også det, men for andre kan det være vanskelig å oppdage symptomene.

Personalet i Isabelles barnehage fikk opplæring av sykehuset for å kunne måle blodsukker og sette insulin, og for å forstå hvilke symptomer de skulle være på vakt for hos Isabelle.

Blir blodsukkeret altfor høyt, kan hun få syreforgiftning og havne i koma. Blir det for lavt, får hun føling og blir svimmel, uvel og kan besvime.

Overnatting borte har vært en terskel å komme over, men nå har besteforeldrene lært seg å måle og sette insulin, og så lenge foreldrene bare er en telefon unna, går det greit. Isabelle har også venner hun kan være med hjem etter barnehagen.
– Noen av mødrene i barnehagen har virkelig tatt dette på strak arm, og det er med på normalisere ting for Isabelle. Det er jo veldig viktig å kunne være med venner hjem i den alderen hun er i nå.

FLINK TIL Å FØLGE MED SELV.
Aktivitet gjør at blodsukkeret synker raskere, så når Isabelle hopper på trampolinen eller bader, må Marianne være parat med druer og bananbiter hele tiden. I barnebursdager er også mamma med for å passe på.

Når bordet bugner av kaker og søtsaker og de andre barna spiser så mye de vil, er det et stort ansvar å legge på en femåring at hun skal begrense seg til et lite kakestykke eller en muffins. Og hva med godteposen?

– Jeg kan ta to eller tre biter godteri. Resten må jeg spare, sier Isabelle med en selvfølgelig mine.
– Hun er veldig flink til å begrense seg, sier Marianne.
– Hun spør alltid før hun spiser noe og er veldig tålmodig. Det er akkurat som om hun forstår at dette er viktig for kroppen hennes. Her en dag i sommer hadde vi lovet henne å kjøpe is, men så viste seg at blodsukkeret hennes var veldig høyt. Da måtte vi vente tre kvarter før vi kunne kjøpe den isen. Men hun forsto det, og fant seg i å vente.

Mens vi snakker, har det blitt på tide å måle blodsukkeret igjen.

– Vil du gjøre det selv, eller skal jeg gjøre det for deg, spør Marianne. Isabelle venter ikke på svar. Bare spretter opp fra gulvet og leken hun holder på med, og henter den grønne pennen som ligger på kjøkkenbordet. Et kjapt lite stikk i fingeren, og så loser hun en bloddråpe ned i måleapparatet. For et halvt år siden begynte hun å sette insulinet selv også.
– Det gjør ikke vondt, sier hun med overbevisning.

Akkurat det å skulle stikke en sprøytespiss inn i sitt eget barn, er noe av det tøffeste for mange diabetesforeldre. Både mor og datter husker godt hvordan Marianne slet med det på sykehuset.

– Jeg grudde meg så fælt at jeg skalv på hånda, sier Marianne.
– Jeg fikk en pute som jeg øvde på, og jeg stakk og stakk. Da jeg endelig turte å stikke deg syntes du jeg var så flink at du ga meg en premie. Husker du det, Isabelle?
– Ja, jeg ga deg et klistremerke. For jeg fikk jo klistremerke når jeg var flink. Ville du ha klistremerke?
– Ja, det ville jeg. Og jeg ble veldig glad, smiler mamma.