Når barn blir pårørende

– Da Inga fikk en lillebror som var syk, kjente hun nok mye på vår sorg og frykt for at noe skulle skje, sier Kristin Rosnes Holte (39).

Fra verandaen på det brunbeisede huset på Toppåsen i Oslo er det god oversikt over lekehytta, trampolinen og studioet til musikerpappa Wetle. Åtte år gamle Inga ser etter minstemann Storm, som tumler rundt på toåringers vis.
De flyttet hit da Kristin var gravid med nummer to. Den gangen visste de ikke hvor viktig det skulle bli at de kunne ha sin egen lille verden her oppe. Å dra på besøk eller reise på ferie ble tungvint. Gode naboer og et åpent hjem ble redningen denne tiden.

Lillebror Sjur kom til verden den våren Inga ble tre år gammel. I to år og sju måneder levde familien med uforutsigbare dager, en syk gutt, og utallige utrykninger til sykehuset. Så ventet sorgen.

Kristin og mannen Wetle Holte (40) har tenkt mye på hvordan Inga mange ganger måtte komme i andre rekke. Når det var krise måtte datteren uten forvarsel sove over hos venner, dra til besteforeldre eller andre. Hun opplevde å se lillebror bli blå i ansiktet og sendt med ambulanse, og hun levde i et hjem hvor nattevakter fra bydelen troppet opp hver eneste kveld. Kristin og Wetle fikk ett stort felles prosjekt: De ville gjøre det de kunne for Sjur, og de ville skape en god hverdag for familien.

– Man vil helst være helt og fullt til stede for begge sine barn, sier Kristin.
– Og det var vi jo så langt det lot seg gjøre.

– BARN KAN TÅLE MYE.

Signegun Romedal er fagrådgiver i BarnsBeste, et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Da snakker en om barn av psykisk syke, rusavhengige, alvorlig somatisk syke som for eksempel kreft, eller skadde foreldre.

– I 2010 kom en ny bestemmelse i Helsepersonelloven som sier at helsepersonell skal bidra til at barn av alvorlig syke foreldre får informasjon og nødvendig oppfølging. Loven omhandler ikke søsken, men de er også en viktig gruppe som har det samme behovet for å bli ivaretatt. Søsken som pårørende er lite forsket på i Norge, sier Romedal.

– Hva er det viktig å tenke på når barn blir pårørende?
– At de blir sett, hørt og involvert i det som skjer. Barn har livlig fantasi, så vær tidlig ute med å fortelle dem om situasjonen og la dem sette ord på egne følelser. Barn får ofte med seg mye mer enn det foreldrene tror, sier Romedal.

Hun legger til at selv de minste barna er vare for stemninger. Barn som opplever at noen i familien blir syke, kan holde tanker og følelser for seg selv for ikke å være en ekstra belastning. De kan være redde, forvirret, føle skyld, skam, sinne eller sjalusi, og disse følelsene kan oppleves som forbudte. Romedal råder foreldre til å la barna spørre og reagere.

– Barn kan tåle mye når de vet hva som skjer. Det er ofte lite som skal til for å gjøre en forskjell for dem, sier hun.

Det er også fint å la dem hjelpe til med oppgaver de kan mestre.

– Det kjente er trygt. Derfor er det viktig å forsøke å holde på rutinene i hverdagen. Vi oppfordrer også foreldrene til å involvere venner og familie og til å ta imot hjelp og støtte. Åpenhet rundt situasjonen, at andre også vet, er med på å trygge barna i hverdagen.

MÅTTE TAKLE SORGEN: – Inga kom ofte og trøstet oss når vi ikke klarte å holde tårene unna, husker Kristin. De har tenkt på hvordan datteren mange ganger måtte komme i andre rekke. 

LEVDE I EN KRISETILSTAND.
Familien Rosnes Holte visste ingenting under svangerskapet. Fødselen begynte hjemme, og Wetle pakket stearinlys og musikk. Sjur ble født i badekar på ABC-klinikken, men den nybakte tobarnspappaen så raskt på jordmoren at noe var galt. Hun prøvde å daske babyen, men etter ett pust, ble det stille.

– Det var fire dører ned til akuttenheten. Jeg løp foran og åpnet mens jordmoren kom bak meg med Sjur. Så tok traumeteamet over, forteller Wetle.

Det viste seg at Sjur hadde svikt i pusterøret. De lurte også på om han hadde en hjertefeil, og ble kjørt opp til Rikshospitalet for videre utredning. Da Inga fikk se broren sin for første gang, lå han med oksygen og flere slanger og apparater rundt seg. Hun kunne ikke holde ham, og foreldrene fortalte at legen måtte passe på Sjur.

– Det var en sorg for hele familien, men hun skjønte nok ikke hvorfor vi var lei oss. Vi hadde jo fått en baby, sier Wetle.

– Inga ble tatt mer vare på enn om hun hadde fått en bror som var frisk, men hun måtte også finne seg i å bli passet mye av andre. Vi levde i en slags krisetilstand ganske lenge.

Kristin bodde en måned på sykehuset, mens Wetle og datteren kom dit og spiste middag hver dag. Så tenkte de at det var best for alle parter at Kristin kom hjem for å sove, selv om de ønsket at også Sjur skulle ha foreldrene hos seg.

Han ble fem måneder før han fikk flytte hjem til Toppåsen. Med Sjur fulgte diverse utstyr og en spesiell hverdag som kunne virke skremmende.

– Vi var ikke sikre på om vi kom til å klare det, men vi var så lei av sykehuslivet, sier Kristin.

Wetle legger til at de fikk mye trening og hjelp. De måtte bare hoppe i det.
– Nå skulle vi lage en familie. Inga skulle få komme tilbake fra barnehagen til mamma og pappa og Sjur.

INGEN HEMMELIGHETER.
På dette tidspunktet hadde de fått beskjed om at sønnen ville vokse dette av seg. Han hadde fått en kanyle i halsen for å få hjelp med pustingen, og den kom han til å trenge i noen år fremover. I tillegg måtte Sjur mates med sonde, og faren for infeksjoner gjorde at nye rutiner måtte innføres.

– Midt oppe i dette hadde vi en liten treåring som kom skitten hjem fra barnehagen og ville holde lillebror, sier Kristin.

– Både Inga og vennene som kom på besøk måtte lære å vaske hendene og sprite seg før de kom inn.

Sjur hadde sitt eget rom i første etasje, hvor også nattevaktene befant seg. Kristin og Wetle hadde lagt inn en alarm til soverommet sitt om noe skulle skje. Inga spiste ofte frokost inne hos Sjur, og nattevaktene var flinke til å tulle med den vesle jenta. Wetle forteller at de hele tiden hadde bestemt seg for å være åpne om hva som foregikk, og snakket med Inga om det de gangene Sjur ble sendt til sykehus i hui og hast. Hun visste mye om hva det gikk ut på etter de første månedene, og så for seg hvor han var. Kristin og Wetle informerte også barnehagen, naboer og venner.

– Inga skulle ikke behøve å ha noen hemmeligheter, sier Wetle.

Kristin var hjemme med sønnen denne tiden, og når hun skulle hente Inga, la hun merke til at noen av de tøffe guttene kunne kikke på Sjur og le litt. Han fikk kortison for å dempe betennelse, og ble oppblåst i ansiktet av det. Noen spurte hvorfor han hadde så store kinn.

– Dette opplevdes litt vanskelig for Inga, og jeg tenkte at slik kunne det ikke være. Derfor tok jeg med Sjur og gikk litt tidlig til barnehagen en dag. Med ham fulgte et sugeapparat som skulle fjerne slim fra kanylen når det ble for mye. Det var selvsagt merkelig for barna, så jeg ba noen av dem om litt hjelp, og viste hvordan det fungerte, sier Kristin.

De ble lenge nok til at barna fikk oppleve Sjur som en vanlig gutt også.
– Inga var kjempestolt, og en av de store guttene sa at han kunne være fadder for Sjur når han skulle begynne på skolen. Da skjønte jeg at dette hadde løst mer enn jeg trodde, sier Kristin.

INGAS SORG.
Voksduken er mønstret med småfugler, sommergule stoler omkranser bordet på verandaen, og nabo Nina kommer gjennom buskene fra nabohagen med sjokoladekake. Det lokker også Inga og Storm tilbake til bordet.

Det er seks år mellom de to barna. Hullet i midten tilhører Sjur.

Bilder og tegninger henger inne i stua. Gutten hadde ikke krefter til de store krumspringene, men han likte å tegne, og han var ivrig på å lære nye tegn for å gjøre seg forstått, siden han ikke kunne snakke. Inga husker ikke alt. Skjønte ikke alt. Men hun hadde god kontakt med broren sin.

– Tenker du mye på ham?
– Ja. Først var det skikkelig masse sorg for mamma og pappa, men etter hvert når de slutta å ha sånn sorg, så kom det. Da forsto jeg litt mer enn da jeg var liten, sier åtteåringen.

Kristin skyter inn at Inga ofte kom bort og trøstet når de ikke klarte å holde tårene unna. Inga husker det.
– Jeg så det på dere, sier hun.

Sjur rakk å gå et halvt år i barnehagen, og fikk god støtte der av assistenten sin Marianne. Foreldrene var et hardtarbeidende team som ikke ville gi seg, men beskjeden om at noe også var galt med lungene hans, gjorde dem redde. Sjur var kognitivt frisk. Han var en blid skøyergutt som elsket å lese bøker, som kunne tulle og tøyse. Wetle forteller at de likevel hadde tenkt tanken: Hva gjør vi hvis Sjur dør?

MINNER: Familien fikk beholde Sjur i to år og sju måneder. På tross av sykdommen fikk søsknene god kontakt den tiden han levde. Inga lærte seg å være både søster og pårørende til en bror hun måtte ta ekstra hensyn til. Nå henger minnene i stua. 

– ÅPENHETEN HAR GJORT GODT.
Til jul skulle de hjem til Kristins foreldre. Det var første gang de turte å reise slik med ham, og utstyr, seng og nattevakter var organisert. Så fikk Sjur feber.

Kristin stopper opp. Sjur var en stayer, men hjertet måtte gi seg til slutt.
– Det kommer alltid til å gjøre vondt, sier Wetle.
– Mitt eneste råd til andre er å la det ta den tiden det tar, og tørre å kjenne på følelsene.

Sjur døde den 22. desember. Foreldrene tok ham med hjem. Rommet hans var kjølig nok til at de kunne ha ham hos seg i over en uke. Venner, familie og andre barn kom innom.

De tente lys, og fylte den vesle kisten som sto i sengen hans med tegninger og små minner. Kristin og Wetle er takknemlige for at helsepersonellet turte å foreslå muligheten for dem. Slik rakk de å få tatt et skikkelig farvel. Julaften hadde de mange tilbud, men de ville feire alene med familien, og ikke dra fra Sjur. Beskjeden fra Inga var klar: Nå skal vi åpne gaver, og ikke være lei oss.

I begravelsen bar Wetle den vesle kisten i armene sine. Venner stilte opp med musikalske bidrag, og salmene var de kjære godnattsangene de hadde pleid å synge for Sjur. Blomster og musikk var inspirert av «Drømmehagen» på barne-tv. De ville at alle som ønsket skulle delta i begravelsen, og barna fikk sette sitt preg på det hele.

– Folk håndterer dette forskjellig, sier Wetle.

Han leste selv mange råd i den vanskelige tiden, og er opptatt av at de ikke må bli nok et krav man skal leve opp til. Men personlig opplever han at åpenheten har gjort godt. 

– BARN ER AVHENGIG AV AT VOKSNE FORKLARER.
Psykologspesialist Atle Dyregrov ved Senter for Krisepsykologi har jobbet mye med barn og sorg. Han forteller at små barn i 4-6-årsalderen har kortere tristhetsspenn enn voksne. De kan gå inn og ut av samtalen, stille veldig direkte spørsmål som nesten vipper de voksne av pinnen, for så å ville ut og leke.

– Deres forståelse for hva døden er, er i utvikling. Søvnen er et godt barometer for hvordan de har det. Hvis de ikke får sove, har mareritt og våkner på natten, avspeiler det at noe preger dem.

De små kan også bli sinte og irritable. Sorgreaksjonene varierer veldig, og etter hvert som barna blir eldre, skjønner de mer langsiktigheten i at noen er borte.

– Barn kan tenke magisk, de skjønner ikke automatisk årsakssammenhenger, så de er avhengige av at de voksne forklarer. Hvis de voksne tenker at de er for små til   å forstå, og dermed ikke forteller hva som skjer, får barna et dårlig grunnlag. Voksne har en tendens til å blande manglende erfaring med manglende grunnlag til å forstå.

Dyregrov ser at selv toåringer kan gå bort til sengen til den som er borte og gi uttrykk for savn. Barn kan også få en forsinket sorgreaksjon fordi det blir for sterkt for dem, og de klarer å skyve det unna som små. Så returnerer de til dødsfallet etter hvert som de blir eldre og forstår mer. Da kommer tapet nærmere igjen.

– Dette er ikke vanlig blant voksne, men vi ser det mer hos barn og unge. Da har ofte lærere og andre voksne mistet sammenhengen, og skjønner ikke hva som skjer. Barna kan kjenne mer på savnet enn like etterpå, da sjokket beskyttet dem.

­ – IKKE BARNS OPPGAVE Å GJØRE MAMMA GLAD.
– Hvordan bør foreldre håndtere sin egen sorg i møte med barna?
– Det er viktig at foreldre forklarer barn hvorfor de reagerer som de gjør, at slik er det for voksne. Er de lei seg hele tiden, må de faktisk ta seg litt sammen eller overlate til andre å være med barnet. Det er forferdelig å si, og når de har mistet ektefelle eller barn, er det ikke bare å skjule følelsene, sier Dyregrov.

– Mitt råd til foreldre er at hvis de gråter hele tiden, må de gjøre noe med det, for det blir et dårlig klima for barna å gå i. Samtidig lærer barna emosjonsregulering av voksne, og det kan være lurt å snakke om at følelsene ikke er farlige, sier Dyregrov.

Hvis foreldrene gråter innimellom, kan det være fint å forklare at barna ikke trenger å være bekymret for mamma, for det kommer til å gå bra.

– Si gjerne at det ikke er barnets oppgave å gjøre mamma glad, sier Dyregrov.

Barn ser det ofte som sin oppgave å rive de voksne ut av sorgen.
– Jeg opplever ofte at barn som kommer til meg er bekymret for foreldrene sine, sier han.
– Derfor er det så viktig at vi forklarer barna både hvordan de selv reagerer, og hvordan omgivelsene reagerer.